Aus dem Morbus-Bechterew-Journal Nr. 148 (März 2017)

Von Martina Irrgang, Porta Westfalica, Mitglied des DVMB-Bundesvorstands

Die ASIF (Ankylosing Spondylitis International Federation) ist der internationale Zusammenschluss von derzeit 35 nationalen Morbus-Bechterew-Vereinigungen weltweit. In der Regel finden alle drei Jahre mehrtägige Arbeitssitzungen der Delegierten der ASIF-Mitgliedsvereinigungen statt. Gast¬geber der 12. ASIF-Delegiertenversammlung in Moskau war die erst vor Kurzem gegründete russische Morbus-Bechterew-Vereinigung.
Vom 6. bis 9. Oktober 2016 trafen sich die Delegierten der Morbus-Bechterew-Vereinigungen von Australien, Belgien, Bulgarien, China, Dänemark, Deutschland, Großbritannien, Irland, Japan, Kanada, Litauen, den Niederlanden, Norwegen, Österreich, Portugal, Russland, der Schweiz, Spanien, Südkorea, der Türkei und Zypern in Moskau.
Im Anschluss an die Begrüßung der Delegierten durch Aleksey SITALO (Bild 1), Präsident der russischen Morbus-Bechterew-Vereinigung, folgten die notwendigen Verbandsregularien wie der Bericht des ASIF-Präsidenten Seoirse SMITH (Irland) und der Finanzbericht durch den Schatzmeister Hedley Sinclair HAMILTON (Großbritannien).
Seoirse SMITH (Bild 2) betonte in seinem Bericht, dass die Arbeitstreffen der ASIF eine wertvolle Gelegenheit sind, zu sehen, wie Morbus-Bechterew-Vereinigungen verschiedener Länder arbeiten und die Möglichkeit bieten, voneinander zu lernen und Erfahrungen miteinander zu teilen. Gleichzeitig bieten sie die Möglichkeit, Vorträge von professionellen Experten zu den verschiedensten Themen rund um den Morbus Bechterew zu hören, die wichtig für eine gute Krankheitsbewältigung und ein effizientes Krankheitsmanagement sind.

Bild 1: Begrüßung der Teilnehmer durch Aleksey SITALO, Präsident der 2012 gegründeten russischen Morbus-Bechte-rew-Vereinigung.
Bild 1: Begrüßung der Teilnehmer durch Aleksey SITALO, Präsident der 2012 gegründeten russischen Morbus-Bechte-rew-Vereinigung.
Bild 3: Prof. Dr. Tuncay DURUÖZ, Delegierter der türkischen Morbus-Bechterew-Vereinigung, bei seinem Vortrag zur Rehabilitation bei Morbus Bechterew.
Bild 3: Prof. Dr. Tuncay DURUÖZ, Delegierter der türkischen Morbus-Bechterew-Vereinigung, bei seinem Vortrag zur Rehabilitation bei Morbus Bechterew.
Bild 2: ASIF-Präsident Seoirse SMITH (Irland) bei seinem Bericht über die Tätigkeit des ASIF-Vorstands
Bild 2: ASIF-Präsident Seoirse SMITH (Irland) bei seinem Bericht über die Tätigkeit des ASIF-Vorstands

Bild 5: Bewegungsübungen unter Anleitung von Margret LEWINGTON aus Australien.
Bild 5: Bewegungsübungen unter Anleitung von Margret LEWINGTON aus Australien.
Rehabilitation bei Morbus Bechterew

Prof. Dr. Tuncay DURUÖZ (Marmara University, School of Medicine, Chief of Rheumatology Division, Istanbul, Türkei und Eastern Mediterranean University, School of Medicine, Famagusta, Zypern) (Bild 3) stellte in seinem Vortrag anhand verschiedener Studien die Bedeutung von Rehabilitation in Form von Physiotherapie, krankengymnastischen Übungen und Bewegungstherapie heraus. Ein individualisiertes Rehabilitationsprogramm ist die tragende Säule der nichtmedikamentösen Behandlung von Morbus Bechterew und sollte direkt nach der Diagnose begonnen und ein Leben lang beibehalten werden. Bewegungsübungen haben den Effekt, Schmerzen zu reduzieren, die Wirbelsäulenbeweglichkeit zu erhalten, den Bechterew-typischen Verkrümmungen entgegenzuwirken und die Muskelkraft zu stärken. Rehabilitationsprogramme sollten den Patienten in die Lage versetzen, Unabhängigkeit, soziale Integration und Steigerung ihrer Lebensqualität zu erreichen. Das gilt auch für Patienten, die bereits mit Hilfe von TNF-Alpha-Blockern eine Besserung ihrer Schmerzsituation erfahren haben.
Wie bei jeder medikamentösen Therapie muss auch bei der Rehabilitationstherapie der Patient im Mittelpunkt stehen. Deshalb muss jede Rehabilitations- und Bewegungstherapie das individualisierte Ergebnis aus Gesprächen zwischen Patient und Arzt sein.

Morbus Bechterew – Google AdWords
Bild 4: René BRÄM aus der Schweiz bei seinem Vortrag über eine Möglichkeit, auf den Google-Seiten im Internet für die Mitgliedschaft in einer Morbus-Bechterew-Vereinigung zu werben.
Bild 4: René BRÄM aus der Schweiz bei seinem Vortrag über eine Möglichkeit, auf den Google-Seiten im Internet für die Mitgliedschaft in einer Morbus-Bechterew-Vereinigung zu werben.

René BRÄM von der schweizerischen Vereinigung Morbus Bechterew (Bild 4) stellte mit Google AdWords eine Möglichkeit vor, Anzeigen bei Google zu schalten. Die AdWords-Anzeigen werden auf der Ergebnis-Liste von Google durch die Überschrift „Anzeigen“ von den normalen, nicht-kommerziellen Suchergebnissen abgegrenzt. Man findet sie nicht innerhalb der Trefferliste, sondern ganz oben auf der Seite, wo sie auch farblich hinterlegt sind oder in einer Spalte am rechten Bildschirmrand Durch die günstige Platzierung der Anzeigen besteht die Möglichkeit, auf die jeweilige Morbus-Bechterew-Vereinigung aufmerksam zu machen und so unter Umständen Neumitglieder zu gewinnen.

Bewegungsübungen und deren Bedeutung bei Morbus Bechterew

Margret LEWINGTON (Physiotherapeutin in Australien) be-gann ihren Vortrag mit den Worten „Let’s move!“ und setzte diese dann auch gleich in die Tat um (Bild 5). Aus ihrer Sicht sind intensive Bewegungsübungen bei Morbus Bechterew unbedingt notwendig.
Wichtig ist ein ausgewogenes Gleichgewicht zwischen Bewegung und medikamentöser Therapie. Eine zielgerichtete Behandlung setzt voraus, dass die Notwendigkeit zur Übernahme von Eigenverantwortung wieder mehr in das Bewusstsein der Ärzte und Patienten gelangt und ein gezieltes Ausführen von Bewegungsübungen für mindestens 30 Minuten täglich zur Normalität im Alltag eines jeden Morbus-Bechterew-Patienten wird. Nur so kann ein frühes Schmerzmanagement bei Morbus-Bechterew-Patienten gewährleistet werden.

Biosimilars

Überwindung von Mythos und falschen Vorstellungen bei Biosimilars“ war der Titel des Vortrags von Prof. Dr. Joaco GONCALVES (Professor für Immunologie und Biotechnologie an der Universität Lissabon). Biosimilars1 sind Nachahmerprodukte von molekularbiologisch hergestellten Medikamenten wie zum Beispiel TNF-Alpha-Hemmern.

Die ASIF begrüßt ein neues Mitglied

Einstimmig wurde die Aufnahme der 2014 gegründeten indischen Morbus-Bechterew-Vereinigung Antardhwani beschlossen. Gründer der Vereinigung war Pranit BANTHIA.
Derzeit hat die indische Vereinigung mit Sitz in Gujarat über 800 Mitglieder. Antardhwani hat das Ziel, Morbus Bechterew-Patienten in Indien mit Unterweisung, Steigerung des Bekanntheitsgrads der Erkrankung und Hilfestellung zur Krankheitsbewältigung zu unterstützen.

Neuer ASIF-Vorstand

Sowohl Seoirse SMITH, bisher ASIF-Präsident, als auch Michael MALLISON, bisher Schriftführer, standen für eine Wiederwahl nicht zur Verfügung. Neuer Präsident ist Zhivko YANKOW aus Bulgarien, der sich bei Beiden mit einem Geschenk bedankte. Mitglieder des neuen Vorstands sind im Bild 7 zu sehen.

Bild 7: Der neue ASIF-Vorstand (von links nach rechts): Seungho LEE (Südkorea) – Beauftragter (Beisitzer) Dr. Tuncay DURUÖZ (Türkei) – Beauftragter Beisitzer) Ruta GRIGIENE (Litauen) – Beauftragte (Beisitzerin) Zhivko YANKOV (Bulgarien) – Präsident Raj MAHAPATRA (U.K.) – Beauftragter (Beisitzer) Hedley HAMILTON (U.K.) –Schatzmeister Nicht abgebildet: Schriftführer Andri PHOKA (Zypern)
Neue Satzung
Bild 8: Die Delegierten bei der  ASIF-Delegiertenversammlung in Moskau.
Bild 8: Die Delegierten bei der ASIF-Delegiertenversammlung in Moskau.

Einstimmig haben die Delegierten eine neue Satzung verabschiedet, deren Wortlaut an das britische Recht für Wohltätigkeitsorganisationen angepasst ist. Durch Verabschiedung der neuen Satzung kann die ASIF als eine gemeinnützige Organisation in Großbritannien registriert werden und unterliegt einer verbesserten/vereinfachten Rechnungslegung. Unter der neuen Satzung werden Vorstandsmitglieder für vier Jahre gewählt. Sie sind ermächtigt, für die ASIF zu handeln.
Im Gegensatz zu der alten Satzung können neue Mitglieds-Vereinigungen jetzt durch den Vorstand aufgenommen werden (bislang Aufnahme durch Abstimmung der Delegierten). Somit muss nicht bis zur nächsten ASIF-Delegierten¬versammlung gewartet werden.

Besuch des Moskauer Kreml
Bild 9: Die Mauer des Kreml von der Moskwa aus gesehen.
Bild 9: Die Mauer des Kreml von der Moskwa aus gesehen.

Einen schönen Abschuss des Treffens bildeten der Besuch des Moskauer Kreml und eine Bootsfahrt auf der Moskwa.
Der Moskauer Kreml ist als ältester Teil der russischen Hauptstadt deren historischer Mittelpunkt. Die ursprüngliche, aus dem Mittelalter stammende Burg an der Moskwa wurde ab Ende des 15. Jahrhunderts als Zitadelle neu errichtet. Bis zum 16. Jahrhundert diente sie den Großfürsten von Moskau und anschließend bis zur Verlegung der Hauptstadt nach Sankt Petersburg Anfang des 18. Jahrhunderts den russischen Zaren als Residenz.
In Mittelalter und in der frühen Neuzeit war der Kreml zugleich Sitz der Metropoliten und späteren Patriarchen von Moskau. Nach der Oktoberrevolution wurde er 1918 erneut zum Zentrum der Staatsmacht: Zunächst als Sitz der Sowjet-Regierung, ist er seit 1992 der Amtssitz des Präsidenten der Russischen Föderation. Der Name „Kreml“ wird daher auch als Synonym für die gesamte sowjetische bzw. russische Führung verwendet.